뇌성마비와 뇌전증을 앓는 아들을 둔 엄마의 고백: 우리에게 필요한 것은 안내도였다

핵심 요약 (3줄)

• 저자는 조산으로 태어나 뇌성마비와 뇌전증을 앓게 된 아들을 돌보며, 복잡한 의료 및 복지 시스템 속에서 겪는 정보 부재와 고립감을 토로함. • 의학적으로 복잡한 질환을 가진 아동의 가족들은 치료와 돌봄을 조정하는 데 매주 막대한 시간을 쏟고 있으나, 체계적인 지원이나 안내를 받지 못하는 현실을 지적함. • 고학력 부모조차 시스템의 한계와 과도한 책임감으로 인해 지쳐가고 있으며, 통합적인 돌봄 조정 서비스와 명확한 로드맵의 필요성을 강조함.